Beş aylık Ralph'ın günlük bakımı ailesi için adeta tam zamanlı bir göreve dönüşmüş durumda. Bebeğin yemek borusunda oluşabilecek yaralanmaları önlemek amacıyla reflü ilacı kullandığını belirten aile, ağrı kontrolü için parasetamol ve morfin de dahil olmak üzere çeşitli ilaçlar kullanıyor. Düzenli olarak yara bakımı ve pansuman yapılması da gerekiyor.
Ciara, oğullarını beslemenin bile diğer bebeklerden çok daha farklı olduğunu söyledi. Ralph'ın bazen şırıngayla beslenmesi gerektiğini belirten anne, bir öğünün bir saatten uzun sürebildiğini ifade etti.
Bebeğin kendi yüzünü elleriyle hafifçe ovalamasının bile ciddi yaralanmalara neden olabildiğini anlatan Ciara, 'Onu bir dakikadan fazla yalnız bırakamıyoruz. Çok yumuşak eldivenler kullansak bile yüzünü ovalaması çok kısa sürede ciddi hasara yol açabiliyor.' dedi.
Aile, Ralph'ın cildinin güneş ve sıcaklıktan da etkilenmesinden endişe ediyor. Bu nedenle bebeği mümkün olduğunca evden çıkarmadıklarını belirten Ciara, otomobil koltuğunun da sürtünme nedeniyle yaralanmalara yol açabileceğinden korktuklarını söyledi.
Hastalığın Kesin Bir Tedavisi Bulunmuyor
Epidermolizis büllozanın günümüzde kesin bir tedavisi bulunmuyor. Hastalığın seyri, sahip olunan türe ve genetik değişikliğin niteliğine göre farklılık gösterebiliyor.
Ralph'ın durumunun hastalığın en ağır formlarından biri olmadığını belirten ailesine, bebeğin yetişkinliğe ulaşmasının muhtemel olduğu söylendi. Ancak ilerleyen yıllarda saçlarını ve tırnaklarını kaybetme ihtimali bulunuyor.
Ciara, doktorların Ralph'ın geleceğiyle ilgili kesin bir öngörüde bulunamadığını ve en önemli hedeflerinin komplikasyonları mümkün olduğunca erken önlemek olduğunu söyledi.
'Her seferinde bir günü atlatmaya çalışıyoruz.' diyen anne, oğlunun geleceği konusunda temkinli ancak umutlu olduklarını ifade etti.
